Tuesday, July 10, 2007

Kehitysvammaiset Paras-hankkeen pyörteissä

Kunta ja palvelurakenneuudistus lähti vauhdilla liikenteeseen silloisen ministeri Mannisen tuuppauksesta. Nopeasti selvitysmies kirjasi asioita selvitettäväksi. Jotenkin päälimmäiseksi nousi köyhien kuntien poistaminen kartalta. Siinä sivussa sitten hiipi esiin muutamia suurelle yleisölle tuntemattomampia asioita kuten hengityshalvauspotilaiden hoito ja kehitysvammahuollon liittäminen sairaanhoitopiiriin.

Vaikeiden, harvinaisten sairauksien keskittäminen pienessä maassa on tietysti järkevää. Ei ole potilaan, eikä kunnan etu, että kuntatalous nousee sairaanhoidon päättäjäksi. Miksi sitten juuri hengityshalvalupotilaat ainoa ryhmänä nostettiin esiin? Miksei otettu vaikeat sydänleikkaukset, syöpäsairaat, aivoleikkaukset ym. Listaa voisi pidentää sitä mukaan, kun vaikeille sairauksille hoitoja löytyy. Tulee vaikutelma, että nostettiin nyt yksi ryhmä, joka on kyllin pieni, jotta keskustelu alkaisi. Nyt tuntuukin siltä, että tämä hengityshalvauspotilaiden hoito olisi helpoimmasta päästä hyväksyä tai sitten keskustelu on hautautunut kunnan rajapyykkien alle.

Kehitysvammahuollon liittämistä sairaanhoitopiiriin on kuitenkin pidetty esillä järjestöjen toimesta. Vaikka kunnissa ja sairaanhoitopiireissä esiintyy asialle puoltajia, on vammaisjärjestöjen kanta jyrkän kielteinen. Kehitysvammaisuus ei ole sairaus, se on kehitykseen vaikuttanut piirre, joka tekee kuntalaisesta erilaisen. Monet kehitysvammaiset ovat terveempiä, kuin valtaväestöön kuuluvat. Vielä 70-luvulla kehitysvammaisten keski-ikä oli todella alhainen, mutta lähti kohoamaan heti kehitysvammalaitosten supistamisen myötä ja lähenee nyt valtaväestön ikää.

Kehitysvammaiset tarvitsevat paljon yhteiskunnan palveluja, ovathan monet kykenemättömiä tekemään palkkatyötä. Ennen kaikkea he tarvitsevat erityisopetusta, asumispalvelua, työtoimintaa ja avustajapalveluja. Miten sairaanhoitopiirien tehtäviin voidaan näitä palveluja liittää?

Tampereen kaupunki on tietääkseni tekemässä kompromissiratkaisua, mikä mielestäni on lähellä hyvää. Terveydenhuollon ja kuntoutuksen palvelut siirretään sairaanhoitopiiriin ja muu toiminta jää kuntien sosiaalitoimeen. Näin taataan kehitysvammaiselle kuntalaiselle samat terveydenhuollon palvelut, kuin muillekin. Erityiseen avuntarpeeseen liittyvät tarpeet jäisivät kuntien yhteisen sosiaalitoimeen.

Hämmentävää tässä keskustelussa on vielä se, että samaan aikaan suunnitellaan vammaipalvelulain ja kehitysvammalain yhdistämistä. Asiassa ollaan oltu hyvin vaitonaisia. Nykyisessä hallitusohjelmassa asiasta mainitaan hyvin pyöreästi.

Kokonaisuudessaan erityisen avuntarpeen piirissä olevien kuntalaisten oikeuksia tulisi selkiyttää. Nykyinen lainsäädäntö on ollut hyvin sairaanhoitokeskeistä. Jokin diagnoosi jo saattaa nykyisen lainsäädännön mukaan taata tietyn etuuden ym. Lähtökohdaksi tulisi ottaa erityinen avun tarve. Miksi ikääntynyt liikuntakykynsä menettänyt kuntalainen ei ole yhtä oikeutettu vapaa-ajanavustajaan, kuin syntymästään liikuntavammainen nuori. Nuori tietysti tarvitsee palveluja enemmän, mutta kyllä mummukin konserttiin joskus tahtoisi.

Kehitysvammaisilla on ollut oma lainsäädäntönsä, mikä on taannut heille joitain etuisuuksia enemmän kuin normaaliälykkyyden omaaville vammaisille. Kun nyt lääketiede on pilkkonut kehitysvamma -kokonaisuuden useaan eri kirjainyhdistelmään, on joskus vaikea tietää lainsäädännön oikeutusta. Lääketiede joutuu ratkomaan sosiaaliturvan verkkoa, kun lapselle määritellään diagnoosia. Vanhemmat joutuvat helposti eriarvoiseen asemaan, elleivät itse osaa nähdä heti asioiden yhteyttä toisiinsa.

Kehitysvammalaissa on paljon hyviä aineksia, mitä pitää sisällyttää tulevaan avuntarve -lakiin. Niistä tärkein on oikeus maksuttomaan iltapäivähoitoon ja oikeus kattavaan palvelutarpeen selvittämiseen. Oikeus työtoimintaan kaikille vammaisille, on nyt jo onneksi kirjattu asetukseen. Kehitysvammaisten asemaa tulisikin tarkastella osana avuntarvetta, eikä nähdä asioita terveydenhuollon arvomaailman kautta. Oikeus ihmisarvoiseen kunnialliseen elämään pitää olla kaikilla kuntalaisilla. Mikäli ei elämää voi elää niin hyvin kuin haluaisi, pitää olla oikeus elää niin hyvin mahdollista. Tähän tarvitaan toisen ihmisen apua.